Uskoro će dve godine od kada koristim elektromotorna kolica.
Pre tri godine stanje ME/CFS se pogoršalo, ušla sam u relaps, krah, mesecima sam bila u krevetu i hodala samo najosnovnije po kući, nekad ni toliko. Dešavalo se ranije da nestanem na par meseci, ali sam se uvek vraćala koliko toliko na noge.
Ovaj put ne.
100 metara laganog hoda je postalo previše za moje telo. Puls bi skočio do 180 otkucaja u minuti, kolabirala bih. Od tog poduhvata bih se oporavljala nedelju, dve, nekad i više, u krevetu, u mračnoj i tihoj sobi.
Koliko god život sa hroničnom bolesti bio težak i bolan, ja želim da ga živim i da uživam u svakom danu.
Poprilično je jednostavno, ukoliko ne mogu da hodam, koristiću pomagalo. Zašto da ne? Krenula sam u potragu za pomagalom. Trebalo je pronaći model koji bi mi pružio udobno sedenje bez umaranja ruku. Ljudi u sličnoj situaciji iz inostranstva su mi savetovali da izbegavam skutere, jer se bol brzo javlja u rukama i ramenima zbog položaja ruku pri držanju kormana. Dakle skuteri nisu bili opcija. Važno je bilo naći model kolica sa kojim mogu putovati, voziti po neravnim terenima, kiši, snegu itd.
Internet pretraga je trajala par meseci, a nakon što sam saznala da sa ME/CFS dijagnozom nemam prava na medicinska pomagala od strane RFZOa krenula sam i sa prikupljanjem novca. Imala sam jasan cilj i želju da izvučem maksimum iz svakog dana.
Ni u jednom trenutku nisam očajavala zbog činjenice da ću koristiti kolica. Zašto bih? Ona će mi omogućiti da iskoračim iz 4 zida u svet.
Mislila sam da većina ljudi tako razmišlja, ludi optimista.
Prvi put sam sela u kolica na parkingu Merkatora. Dovezli su da testiram sklopiva električna, i ako mi odgovaraju da kupim. Sela sam, pokrenula džojstik i dok sam vozila ispustila sam zvuk sreće, onomatopeju kretanja, kao kad deca jure trotinetom ili biciklom.
To jeste bio istinski krik sreće, ja mogu ponovo da idem u šetnje, nabavke, u fotolov na insekte u park.
Sloboda u laganom pokretu džojstika. Sloboda koliko god to ova okrutna bolest dozvoljava.
Prvi izlazak je bilo lepo iskustvo. Izašla sam u šetnju sa dragim, išli smo u dugu i bezbrižnu šetnju kejom, pa centrom, nešto što nismo radili veoma, veoma dugo. Imala sam opet svoju slobodu, vetar u kosi, ljude oko sebe, ptice na keju, kokice iz centra, sve ono što sam propuštala zarobljena u svojoj mračnoj i tihoj sobi.
E onda.
Onda sam počela da srećem poznate ljude. Reakcije na mene u kolicima su bile zaista razočaravajuće, grube, uznemirujuće, nekulturne…
Zamislite da kad god izađete napolje svaka poznata osoba koju sretnete ispusti užasnuti krik kada vas vidi i odskoči, kaže „Bože blagi pa ti to tako“, „Ijaooo, šta ti se dogodilo!“, prekrsti se, gleda te sažaljivim pogledom i kao da se oprašta od tebe, jer eto, odustao si od života i “pao u kolica”. Posle prvobitnog šoka kreću uveravanja kako će mi joga, pozitivni um, ishrana, molitva, šta-sve-ne, SIGURNO pomoći.
Zatim idu uveravanja da sigurno postoji rešenje za moj problem kod neke ruskinje koja nas uči da pozitivno razmišljamo i prevazilazimo bolesti, da sam se ulenjila od kada koristim kolica i da li mi zaista trebaju kolica?, da nisam išla kod dovoljno lekara, pa konstatacija kako ću eto ceo život provesti u kolicima i da je to neizmerno tužno…i razna blebetanja sveopštih instragram influerserskih sranja.
Šta je u našem mentalitetu i invalidskim kolicima?
Zašto se ljudi boje kolica, zašto kažu da je osoba “pala u kolica”, da je to znak odustajanja i kraj života.
Pa ljudi moji, ja ne da nisam pala, ja sam se uzdigla od kada ih koristim!
Eh, da se tu završilo. Krenula su i pitanja, pasivno agresivna, osuđujuća zašto ja koristim kolica, a mogu da hodam.
Zauvek će mi ostati u glavi sa prekornim tonom izgovoreno pitanje: „Šta će ti kolica kada tako lepo hodaš (posle hodanja od 2 metra)?“. Za početak, šta te briga, moj život, moja stvar šta radim. Pa i da nemam problema sa zdravljem i da želim da imam bolju i skuplju stvar od svih električnih bicikala i trotineta u gradu i da se iz hira vozam, to je opet samo moja stvar!
Shvatite, ja sam u 90% slučajeva trpela verbalno nasilje. U šetnji, na poslu, u liftu zgrade, na pijaci, u marketu. Počeli su i meni nepoznati ljudi da mi prilaze i postavljaju pitanja. Obezbeđenje u butiku je zanimalo da li je „to trajno stanje ili privremeno?“, jednu izgubljenu dušu u parku je zanimalo koliko je teško živeti moj život, osoba u liftu se brecnula na mene zašto koristim kolica, a nisam paralisana ili nemam neko vidljivo oštećenje, pojedine mame su povlačile decu od mene kao da sam leprozna…
Počela je da se javlja anksioznost pri izlasku. Znala sam da ću čim kročim iz stana trpeti verbalno nasilje i diskriminaciju, bez izuzetka. Kada me je anksioznost jako obuzimala stavljala sam kapu i naočare, u nadi da me niko neće prepoznati. Pravila sam se da ne poznajem ljude kada ih sretnem ili bih samo projurila pored njih uz kratak pozdrav. Davala sam im vremena da sažvaću to u svojoj glavi nasamo, daleko od mene.
Ljudi!
Živite vaše živote!
Pustite druge na miru!
Ako neko od vaših bližnjih ima sličan zdravstveni problem i razmišlja o nabavci pomagala, zagrizite se za jezik, zadržite vaše strepnje za sebe i podržite ga.
Shvatite da kolica ne znače odustanak od života, depresiju, smrt, već jednu veliku slobodu, nezavisnost i osmeh na licu!
Shvatite, ja uz pomoć kolica ponovo živim!
Ukoliko vidite osobu u kolicima koja se ne uklapa u vaše standarde, proširite ih, edukujte se, a tuđi mir nemojte remetiti. Ne mora baš uvek što na umu to na drumu!
Skoro će dve godine od kada sam kupila kolica. Sada shvatam da je to bio odvažan korak i ponosna sam na sebe zbog toga. Ni jednog trenutka ne žalim što sam ih kupila, jer su mi neizmerno popravila kvalitet života.
Još uvek ponekad dobijam neprijatne komentare kada izađem napolje. Trudim se da ostanem ludi optimista i da uživam u svom danu, svojoj slobodi, iako ponekad strepim da ću u šetnji sresti nekog da me prekori i odskoči od mene.