Čekajući čoveka

Prošle godine u periodu jačih simptoma, na granici funkcionisanja, rešim da pokušam ponovo da odem u klinički centar kod specijaliste...

Tri reči koje su urušile svaku nadu

Sindrom hroničnog umora je nesrećni sinonim za multisistemsko neuro-imunološko oboljenje Mijalgički encefalomijelitis (G93.3) (ME/SHU). Zašto treba ukinuti naziv Sindrom hroničnog...

Paraliza

Sedim. Daljinski postaje težak. Mišići ruku su iscrpljeni. Kao da je neko naslagao cigle na njih. Moram stišati TV, zvuk...

Malo je reći umor

12. maja je bio Međunarodni dan svesti o mijalgičkom encefalomijelitisu, od koga bolujem već 3 godine. Bolest je, na žalost,...

I ovo će proći

I ovo će proći, a neki će opet nastaviti živeti u svoja 4 zida, nadam se manje usamljeni i sa...

Saveti (?) lekara

Nekoliko godina sam imala medicinski neobjašnjive simptome poput bolova u zglobovima, a vremenom su se polako počeli javljati i drugi...

Pad

Pad energije. Teško dišem. Srce lupa u ritmu pank pesme. Ne mogu da stojim. Ne mogu da sedim. Legla sam,...

Dobar dan

Prepoznaj ME!

Mijalgički Encefalomijelitis (sindrom hroničnog umora, sindrom hroničnog zamora) ME/SHU je multi-sistemska bolest koja uzrokuje disfunkciju neuroloških, imunih, endokrinih i energetskih metaboličkih sistema.

Oboleli se svakodnevno sreću sa nizom simptoma poput opšte iscrpljenosti organizma, kognitivnih problema, bolova i grčeva u mišićima, problema sa varenjem, problema sa spavanjem, trnjenjem udova, tahikardijom, vrtoglavicom, bolova u zglobovima...

25% obolelih je vezano za kuću ili krevet. Veliki broj pacijenata mora da koristi pomagala za kretanje poput električnih skutera i elektomotornih kolica. 

27% obolelih od ME/SHU svakodnevno trpi jak bol, što je skoro 7 puta više od proseka opšte populacije (4% opšte populacije svakodnevno trpi jak bol).

Oboleli od ME/SHU u proseku imaju niži kvalitet života u odnosu na obolele od raka, diabetesa, lupusa, moždanog udara, srčanih oboljenja i hronične bubrežne insuficijencije, pokazala je studija.

EQ-5D-3L skala se koristi za merenje kvaliteta života ljudi, i kreće se u rasponu vrednost od -0.624 (najgori) do 1 (najbolji). Na ovoj skali vrednost za ME/SHU je -0.29, što je približno 15 puta gore od obolelih raka i dva puta gore od moždanog udara.

I pored ovoga, u Srbiji je ova bolest nepriznata ili neprepoznata od strane medicinskih stručnjaka. Oboleli se skoro konstantno upućuju na psihološku i psihijatrisku procenu sa dijagnozom "sve je to u tvojoj glavi".

U slučajevima kada lekari prepoznaju ME/SHU pacijenti često ne dobiju pravilnu dijagnozu iz MKB 10 šifrarnika G93.3 Syndroma fatigationis postviralis. / Encephalomyelitis myalgica benigna. 

Ne postoji lek za ovo oboljenje. 

Oboleli od ME/SHU često ne dobijaju bolovanje.  

Oboleli od ME/SHU sami kupuju suplemente.

Oboleli od ME/SHU često sami finansiraju preglede i laboratorijske analize.

Oboleli od ME/SHU nemaju pravo na invalidska kolica ili drugo pomagalo od RFZO.

Oboleli od ME/SHU su nevidljivi sistemu i društvu.

Prepoznaj i prihvati ME!