Paraliza

Sedim. Daljinski postaje težak. Mišići ruku su iscrpljeni. Kao da je neko naslagao cigle na njih. Moram stišati TV, zvuk...

Sloboda u laganom pokretu džojstika

Uskoro će dve godine od kada koristim elektromotorna kolica. Pre tri godine stanje ME/CFS se pogoršalo, ušla sam u relaps,...

I ovo će proći

I ovo će proći, a neki će opet nastaviti živeti u svoja 4 zida, nadam se manje usamljeni i sa...

Dobar dan

Pad

Pad energije. Teško dišem. Srce lupa u ritmu pank pesme. Ne mogu da stojim. Ne mogu da sedim. Legla sam,...

Čekajući čoveka

Prošle godine u periodu jačih simptoma, na granici funkcionisanja, rešim da pokušam ponovo da odem u klinički centar kod specijaliste...

Saveti (?) lekara

Nekoliko godina sam imala medicinski neobjašnjive simptome poput bolova u zglobovima, a vremenom su se polako počeli javljati i drugi...

Tri reči koje su urušile svaku nadu

Sindrom hroničnog umora je nesrećni sinonim za multisistemsko neuro-imunološko oboljenje Mijalgički encefalomijelitis (G93.3) (ME/SHU). Zašto treba ukinuti naziv Sindrom hroničnog...

Malo je reći umor

12. maja je bio Međunarodni dan svesti o mijalgičkom encefalomijelitisu, od koga bolujem već 3 godine. Bolest je, na žalost,...

Prepoznaj ME!

Mijalgički Encefalomijelitis (sindrom hroničnog umora, sindrom hroničnog zamora) ME/SHU je multi-sistemska bolest koja uzrokuje disfunkciju neuroloških, imunih, endokrinih i energetskih metaboličkih sistema.

Oboleli se svakodnevno sreću sa nizom simptoma poput opšte iscrpljenosti organizma, kognitivnih problema, bolova i grčeva u mišićima, problema sa varenjem, problema sa spavanjem, trnjenjem udova, tahikardijom, vrtoglavicom, bolova u zglobovima...

25% obolelih je vezano za kuću ili krevet. Veliki broj pacijenata mora da koristi pomagala za kretanje poput električnih skutera i elektomotornih kolica. 

27% obolelih od ME/SHU svakodnevno trpi jak bol, što je skoro 7 puta više od proseka opšte populacije (4% opšte populacije svakodnevno trpi jak bol).

Oboleli od ME/SHU u proseku imaju niži kvalitet života u odnosu na obolele od raka, diabetesa, lupusa, moždanog udara, srčanih oboljenja i hronične bubrežne insuficijencije, pokazala je studija.

EQ-5D-3L skala se koristi za merenje kvaliteta života ljudi, i kreće se u rasponu vrednost od -0.624 (najgori) do 1 (najbolji). Na ovoj skali vrednost za ME/SHU je -0.29, što je približno 15 puta gore od obolelih raka i dva puta gore od moždanog udara.

I pored ovoga, u Srbiji je ova bolest nepriznata ili neprepoznata od strane medicinskih stručnjaka. Oboleli se skoro konstantno upućuju na psihološku i psihijatrisku procenu sa dijagnozom "sve je to u tvojoj glavi".

U slučajevima kada lekari prepoznaju ME/SHU pacijenti često ne dobiju pravilnu dijagnozu iz MKB 10 šifrarnika G93.3 Syndroma fatigationis postviralis. / Encephalomyelitis myalgica benigna. 

Ne postoji lek za ovo oboljenje. 

Oboleli od ME/SHU često ne dobijaju bolovanje.  

Oboleli od ME/SHU sami kupuju suplemente.

Oboleli od ME/SHU često sami finansiraju preglede i laboratorijske analize.

Oboleli od ME/SHU nemaju pravo na invalidska kolica ili drugo pomagalo od RFZO.

Oboleli od ME/SHU su nevidljivi sistemu i društvu.

Prepoznaj i prihvati ME!