Paraliza

Sedim. Daljinski postaje težak. Mišići ruku su iscrpljeni. Kao da je neko naslagao cigle na njih. Moram stišati TV, zvuk mi ne prija. Teško pomeram prst i pritiskam dugme. Užasno iscrpljujće, mišići podlaktice gore. Moram leći, gubim kontrolu nad svojim telom. Celo telo mi otkazuje, ne mogu da se pomerim….

Detaljnije

Malo je reći umor

12. maja je bio Međunarodni dan svesti o mijalgičkom encefalomijelitisu, od koga bolujem već 3 godine. Bolest je, na žalost, još uvek neizlečiva, a nazivati je sindromom hroničnog umora je isto kao i kada bi se dijabetes nazivao sindromom suvih usta. Između ostalog, borimo se i da se promeni ovaj…

Detaljnije

Tri reči koje su urušile svaku nadu

Sindrom hroničnog umora je nesrećni sinonim za multisistemsko neuro-imunološko oboljenje Mijalgički encefalomijelitis (G93.3) (ME/SHU). Zašto treba ukinuti naziv Sindrom hroničnog umora? Zato što se konstantno meša sa hroničnim umorom Zato što je pravilniji prevod Sindrom hroničnog zamora Zato što ovaj naziv bolesti samo donosi štetu pacijentu i unazađuje naša ionako…

Detaljnije

I ovo će proći

I ovo će proći, a neki će opet nastaviti živeti u svoja 4 zida, nadam se manje usamljeni i sa više razumevanja okoline. “U svjetlu aktualnih događaja, primijetili smo da ljudima (samo)izolacija i ostanak doma jako teško padaju, pa bih Vas zamolila za uslugu kako bismo zajedno osvijestili širu javnost….

Detaljnije

Pad

Pad energije. Teško dišem. Srce lupa u ritmu pank pesme. Ne mogu da stojim. Ne mogu da sedim. Legla sam, jutro će biti bolje. Budim se u po noći. Svesna sam al’ ne mogu da pričam. Telo se gasi, nema snage ni za osnovne funkcije, kao da umire. Mozak kao…

Detaljnije

Čekajući čoveka

Prošle godine u periodu jačih simptoma, na granici funkcionisanja, rešim da pokušam ponovo da odem u klinički centar kod specijaliste za CFS/ME sa ludim optimizmom da ću eto nešto uspeti, možda se pojavilo nešto novo, možda mogu da dobijem infuziju, možda će me ovog puta tretirati kao čoveka. Gužva, puno…

Detaljnije

Saveti (?) lekara

Nekoliko godina sam imala medicinski neobjašnjive simptome poput bolova u zglobovima, a vremenom su se polako počeli javljati i drugi simptomi poput umora, slabe koncentracije, grlobolje. Posle bolničkog ispitivanja na klinici za imunologiju, gde su svi nalazi za viroze, lupus, hiv, lajmsku, hepatitis i svašta nešto bili uredni, sam upućena…

Detaljnije